醫學(xué)專(zhuān)家關(guān)注兒童先心病長(cháng)期康復和成人期先心病

隨著(zhù)醫療技術(shù)的發(fā)展，人們對幼兒先心病越來(lái)越重視，但是，先心病術(shù)后隨訪(fǎng)仍舊意識淡薄。

在第16個(gè)世界心臟日來(lái)臨之際，全球規模最大的小兒先心病診治中心之一——上海兒童醫學(xué)中心24日披露，已開(kāi)始籌建上海交通大學(xué)醫學(xué)院成人先心病診治中心，將為成人先心病及先心患兒成人期的診治提供更系統、更全面的醫療保障。

其實(shí)，關(guān)于復雜先心病成人后的治療問(wèn)題早已引起專(zhuān)家關(guān)注。中國小兒先心病創(chuàng )始人、兒中心專(zhuān)家丁文祥教授就曾呼吁建立“成人先天性心臟病外科”。他說(shuō)，在30年前，我們根本沒(méi)有意識到這個(gè)問(wèn)題，但隨著(zhù)手術(shù)技術(shù)的成熟，如今越來(lái)越多的先天性心臟病患兒健康長(cháng)大，這樣一來(lái)，需要跟進(jìn)治療的成年患者越來(lái)越多，急需打通‘治療上的斷頭路’。”

此番由上海兒童醫學(xué)中心牽頭，聯(lián)合交大醫學(xué)院附屬仁濟醫院、新華醫院、瑞金醫院共同組建的“上海交通大學(xué)醫學(xué)院成人先天性心臟病聯(lián)合診治中心”，將打破中國現行醫療管理制度的局限性，滿(mǎn)足兒童先心病長(cháng)期康復和成人期先心病的健康需求，著(zhù)力推進(jìn)臨床多中心科學(xué)研究，打造擁有國際先進(jìn)臨床診治水平、以患者為中心的先心病診治中心。

據悉，中國每年出生缺陷兒童中，先天性心臟病的發(fā)病率最高，每1000個(gè)新生兒中就有7-8個(gè)寶寶患有先天性心臟畸形或缺損。小兒先心病是中國5歲以下兒童死亡的首位原因。此類(lèi)患兒若不及時(shí)治療，大約有一半孩子會(huì )在出生后1年內死亡。上海市小兒先心病研究所所長(cháng)、上海兒童醫學(xué)中心小兒心胸外科專(zhuān)家劉錦紛教授當日告訴記者，小兒先天性心臟病是指在胚胎發(fā)育時(shí)期由于心臟及大血管的形成障礙或發(fā)育異常而引起的解剖結構異常，或出生后應自動(dòng)關(guān)閉的通道未能閉合的情形。他說(shuō)，先天性心臟病譜系特別廣，包括上百種具體分型，患者可以同時(shí)合并多種畸形，癥狀千差萬(wàn)別，最輕者可以終身無(wú)癥狀，重者出生即出現嚴重癥狀如缺氧、休克甚至夭折。

世界心臟日(WorldHeartDay)是由世界心臟聯(lián)盟確定的，于1999年設立，每年一次。2000年9月24日為第一個(gè)世界心臟日，以后每年9月的最后一個(gè)星期日為世界心臟日。

據了解，小兒心臟手術(shù)被譽(yù)為嬰幼兒手術(shù)金字塔上的“珍珠”，難度大，風(fēng)險高。中國的小兒心胸外科由上海兒童醫學(xué)中心丁文祥教授創(chuàng )建于上世紀70年代末，隨著(zhù)醫療技術(shù)的不斷發(fā)展，如今中國小兒先心病的診斷治療水平已經(jīng)比肩國際，上海兒童醫學(xué)中心心臟中心的心臟直視手術(shù)量更連續多年創(chuàng )全球之最。

兒中心小兒心胸外科主任張海波教授當日接受記者采訪(fǎng)時(shí)表示，先心病再也不是不治之癥，只要選準時(shí)機，幾乎所有的先心病患兒都可以治療。他說(shuō)：“在每年3500余例先心病手術(shù)中，小于一歲嬰兒和復雜先心病各占50%以上，治療成功率近98%。”張海波強調，家長(cháng)一定要牢牢把握先心病治療的關(guān)鍵時(shí)間。比如，大血管錯位患兒必須在出生后一個(gè)月內實(shí)施手術(shù);復雜房間隔缺損患兒應在出生后6個(gè)月內接受手術(shù);單心室患者則在6個(gè)月以后行一期手術(shù)，矯正缺氧的現狀，待2-3歲行二期矯正手術(shù)。

當日，由上海市兒童基金會(huì )、世界健康基金會(huì )、上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬上海兒童醫學(xué)中心攜手波士頓科學(xué)共同舉辦的“從心出發(fā)---先心兒童回娘家”大型公益活動(dòng)舉行。50位曾在兒中心手術(shù)過(guò)的復雜先心病患兒回到醫院，接受兒科心臟專(zhuān)家的檢查和評估。

現場(chǎng)，年齡最長(cháng)的患兒如今已是19歲的青年了。16年前，只有3歲的小義(化名)被診斷為罕見(jiàn)的心脾綜合征：右位心、大血管錯位、室間隔缺損等多種復雜心臟畸形。出生時(shí)，他全身青紫，呼吸困難，情況十分危險。所幸診斷及時(shí)，在上海兒童醫學(xué)中心心臟內外科合作下，踏準了手術(shù)干預的關(guān)鍵時(shí)期，經(jīng)過(guò)兩期手術(shù)治療最終康復。

據張海波說(shuō)，對于患有復雜先心病的患兒來(lái)說(shuō)，定期規律的隨訪(fǎng)非常重要。他回憶，十年前有個(gè)來(lái)自廈門(mén)的單心室患兒一出生情況就非常危急，一側心室幾乎沒(méi)有功能。經(jīng)過(guò)三期手術(shù)患兒順利出院。出院時(shí)，醫生叮囑家長(cháng)要按時(shí)回來(lái)隨訪(fǎng)，可在一年后醫生與這個(gè)家庭失去了聯(lián)系。10年后，醫生噩耗傳來(lái)，那個(gè)孩子在赴美交流學(xué)習時(shí)不幸死亡，原因是術(shù)后長(cháng)期慢性心功能不全，長(cháng)途跋涉后急性心力衰竭導致猝死。

活動(dòng)中，由兒中心醫護人員原創(chuàng )的治療科普繪本《我和“心心”在醫院度過(guò)的時(shí)光》首次發(fā)布，向適齡住院患兒捐贈。