美國專(zhuān)為罕見(jiàn)病立法 保險公司不得拒絕投保

在“冰桶挑戰”走紅中國之前，罕見(jiàn)病對國人而言是個(gè)“冷概念”。根據世界衛生組織的定義，患病人數占總人口0.065%～0.1%的疾病，統稱(chēng)為罕見(jiàn)病。在我國，罕見(jiàn)病的官方定義仍是空白，由于市場(chǎng)容量小、商業(yè)投資回報低、研發(fā)成本與銷(xiāo)售價(jià)格相對較高等因素，使得罕見(jiàn)病藥物少有問(wèn)世。美國是最早意識到這個(gè)問(wèn)題的國家之一，并專(zhuān)門(mén)進(jìn)行立法。

美國關(guān)注罕見(jiàn)病的歷史可追溯到上世紀60年代，到80年代初陸續有少數罕見(jiàn)病治療藥物出現。1983年1月4日，為了促進(jìn)罕見(jiàn)病用藥的研發(fā)，美國國會(huì )通過(guò)了世界上第一部罕見(jiàn)病用藥法案，并進(jìn)行釋義：罕見(jiàn)病為影響少于20萬(wàn)人的病癥。根據美國國家罕見(jiàn)病組織統計，全球共有8000多種罕見(jiàn)病，美國就有5000多種。